Yıllar evvel bu sütundaki ilk yazıma, ?annelerin çığlığı samimi olur? satırlarıyla başlamış ve hepimizin hayatına derin izler bırakan Gizem´den bahsetmiştim.
Aradan geçen zaman boyunca kalbimizde onun özlemi büyürken geçen haftalarda da bir babanın çığlığına şahit oldum. Aynı duygularla bu defa onun ve aynı durumdan muzdarip pek çok sesin paydaşı olmak istedim.
Adana Anadolu Lisesi´nde de okumuş bu babayı ve sevgili oğlu Toros Tan bebeği tanıma şansım olmadı. Ama onların benimle yürü çağrısına duyarsız kalamadım.
Batı dünyasında daha çok rastlanan fakat son yıllarda ülkemizde de sıkça görülmeye başlayan Spinal Muscular Atrophy (SMA) hastalığeıyla mücadelelerinde buradan da olsa yanlarında olduğumuzu bilsinler diledim.
Bir tür kas-sinir hastalığı olduğu ve daha çok çocukluk döneminde ortaya çıktığı, ölümcül evrelerinin bulunduğu, Türkiye´de üç bin çocuğun bu hastalıkla mücadele ettiği söylenen SMA, 2016 yılının Aralık ayında yakasına yapışmış Toros bebeğin.
Marmaris´te yaşıyorlarmış o vakitler. Ender rastlanan bu hastalık karşısında önce adeta dünya başlarına yıkılmış. Hemen ardından kendilerini toparlayıp asıl o anda güçlü durmanın çok önemli olduğuna inanmışlar. Araştırmışlar, okumuşlar, hastalığın tüm evreleri hakkında bilgi sahibi olmuşlar. Oğullarının başına gelecekleri anladıkça büyük üzüntü duymuşlar, endişeleri artmış, İstanbul´a taşınmanın daha doğru bir düşünce olduğuna karar vermişler.
Kısa bir süre sonra, Aralık sonunda o güne dek tedavisinin mümkün olmadığı söylenen SMA ile ilgili mucize gibi bir haber almışlar. Amerika´da bu hastalığa deva olacak bir ilaç bulunmuş. Bulunan bu ilacın SMA´nın yarattığı çöküşü durduğunu ve hastalık nedeniyle çalışamaz duruma gelen birçok kas grubunu harekete geçirdiğini, FDA´dan onay aldığını ve piyasaya sürüldüğünü, aynı ilacın Avrupa Komisyonu tarafından da kabul edildiğini öğrenmişler.
Gelişmeler öylesine umut vericiymiş ki bu hastalığın pençesinde olup da ayağa kalkan çocukların videoları yayınlanmaya başlamış.
Toros Tan durumunda bir çocuğun bu ilacı ilk yıl 6, sonraki yıllar 3´er doz alması gerekiyormuş. Ve fakat ilacın bir dozunun Amerika´da açıklanan fiyatı 125 bin dolarmış. Birçok ülke hastalarının bu ilacı kullanabilmesi amacıyla sosyal güvenlik kurumları üzerinden getirme çalışmalarına başlamış. Amerika´da özel sigorta şirketlerinin çoğunun, yüksek fiyatına rağmen ilacı geri ödeme kapsamına aldığının bilgisi edinilmiş. Eğer Türkiye de tüm hastalarına ulaştırmak üzere bu ilacı getirtmek için adım atarsa fiyatın 125 bin dolardan daha az tutacağı yönünde fikir birliğine varılmış.
Bu arada SMA hastaları, yakınları ve gönüllüleri ile birlikte SMA Benimle Yürü ismi verilen bir dernek kurulmuş. Sorunlarına çare bulmak, ilacı ülkemize getirtmek, yetişkin veya bebek tüm hastalara yaşam şansı olmak amacıyla çaba gösterilmeye başlanmış.
İşte bütün bu bilgileri okuyorken izledim Toros Tan´ın küçücük kollarıyla ittiği tekerlekli sandalyesinin üzerindeki görüntülerini. Yaşından beklenmeyecek kadar güçlü, akıllı halleriyle, hayata mutlulukla baktığı gözleriyle karşımda duruyordu.
Her çocuğun bir dünya olduğuna inanan, kahkahalarının göğü aydınlattığını düşünen yüreğimin en derin köşesiyle o an öyle kuvvetli diledim ki o ve diğerleri önce sağlıklarına sonra tüm hayallerine kavuşabilsin. Astronot olmayı isteyen Toros bebek günün birinde o çok merak ettiği uzayı bizlere anlatabilsin. Birlikte atacağımız adımlar yollarına umut tohumları ekebilsin.
